Rund um die Patientenverfügung «Plus»

Warum klassische Patientenverfügungen an ihre Grenzen kommen – und was ACP besser macht

Seit über zehn Jahren weisen Fachpersonen aus Medizin, Ethik und Palliative Care in der Schweiz und in Deutschland darauf hin, dass die klassische, formularbasierte Patientenverfügung ihr Versprechen oft nicht einlöst. Sie ist zu allgemein, zu technisch oder in sich widersprüchlich – und wird im Ernstfall häufig nicht so umgesetzt, wie es sich die verfügende Person gewünscht hätte. Als Antwort darauf hat sich in den letzten Jahren ein Paradigmenwechsel vollzogen: weg vom einmalig unterschriebenen Formular, hin zu einem professionell begleiteten Beratungsprozess nach dem Modell des Advance Care Planning (ACP) – in der Schweiz oft als «Patientenverfügung Plus» bezeichnet. Dieser Beitrag fasst die wichtigsten Mängel der bisherigen Praxis zusammen und zeigt, welche Institutionen und Stimmen aus dem Gesundheitswesen seit Jahren für eine fachliche Beratung plädieren.

Die wichtigsten Mängel bisheriger Patientenverfügungen

Zu unklar und zu allgemein formuliert. Standardsätze wie «keine Schläuche» lassen sich im medizinischen Alltag kaum sinnvoll anwenden. (SRF, 2018; SRF, 2022)
Fokus auf Massnahmen statt auf Werte. Formulare fragen einzelne medizinische Massnahmen ab, statt die persönlichen Werthaltungen und Lebensvorstellungen der Person zu erfassen. (SRF, 2018)
Widersprüche im Dokument. Häufig stehen einzelne Festlegungen im Widerspruch zueinander, etwa die Ablehnung von Beatmung bei gleichzeitiger Zustimmung zur Organspende. (ZWP Online, 2023)
Nicht rechtzeitig verfügbar oder unklar in ihrer Entstehung. Patientenverfügungen liegen im Notfall oft nicht vor Ort vor, und es bleibt unklar, ob sie im freien Willen und im Wissen um die Konsequenzen verfasst wurden. (USZ / Bossard, PDF)
Fehlende Aktualisierung. Je grösser der zeitliche Abstand zwischen Erstellung und Anwendung, desto wahrscheinlicher weicht der Text vom aktuellen Willen der Person ab. (SAMW Richtlinien, PDF)
Geringe tatsächliche Umsetzungsrate. Bei herkömmlichen, unberatenen Patientenverfügungen werden in der Praxis nur rund 30–50 % der geäusserten Wünsche tatsächlich umgesetzt. (meine-patientenverfuegung.ch, 2024)
Ethische Konfliktfälle als Folge. Ein grosser Teil der klinischen Ethikfälle liesse sich vermeiden, wenn Ärzteschaft und Patientinnen und Patienten frühzeitig und begleitet ins Gespräch kämen. (Beobachter, 2018)

Zehn bis zwanzig Jahre Kritik: Stimmen aus Medizin, Wissenschaft und Institutionen

Schweiz

Universitätsspital Zürich – Tanja Krones, Leiterin Klinische Ethik
Krones gilt als eine der profiliertesten Kritikerinnen des klassischen Formulars. Bereits 2018 hielt sie im SRF fest, die aktuell erhältlichen Patientenverfügungen seien «allesamt ungenügend», weil «zu viel über einzelne Massnahmen» und «zu wenig über Werthaltungen der Patientinnen und Patienten» gesprochen werde. (SRF, 2018) Im Beobachter ergänzte sie, rund 80 % ihrer Ethikfälle wären vermeidbar, wenn Ärztinnen und Ärzte früher mit den Betroffenen sprächen. (Beobachter, 2018) Das USZ hat daraus Konsequenzen gezogen und bietet heute eine «Patientenverfügung Plus» im Rahmen von Advance Care Planning an, damit Erwartungen und Sorgen so dokumentiert werden, dass sie in Krisensituationen auch tatsächlich umgesetzt werden können. (USZ, Advance Care Planning)

SRF – mehrfach über Jahre hinweg
SRF griff das Thema wiederholt auf: 2018 unter dem Titel «Im Alltag taugen Patientenverfügungen oft nichts» (Link), und 2022 mit der Aussage, eine Patientenverfügung genüge «in komplexen Situationen oft nicht» – der Wortlaut sei dann «schwer zu deuten und anzuwenden». (SRF, 2022) Auch der Beitrag «Darf ich meine eigene Patientenverfügung mit ins Spital nehmen?» zeigt die Verunsicherung, wenn Spitäler nur eigene Formulare akzeptieren. (SRF Kassensturz Espresso, 2018)

Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) und FMH
Die SAMW hält in ihren medizin-ethischen Richtlinien fest, dass der Wortlaut einer Patientenverfügung stets im Licht des mutmasslichen aktuellen Willens zu interpretieren ist, und empfiehlt ausdrücklich ein Beratungsgespräch als «hilfreiche Unterstützung». (SAMW Richtlinien, PDF) Im gemeinsamen rechtlichen Leitfaden von SAMW und FMH heisst es unmissverständlich: «Die FMH empfiehlt dringend ein Beratungsgespräch», das durch Hausärztin, Hausarzt oder Fachpersonen erfolgen kann. (SAMW/FMH Rechtlicher Leitfaden 3.4) Auch die FMH selbst hat ihre eigene Patientenverfügung überarbeitet, um Widersprüche zwischen Therapieziel und Behandlungswunsch zu vermeiden. (ZWP Online, 2023)

Bundesamt für Gesundheit (BAG) und nationale Roadmap
BAG und SAMW haben 2023 eine gemeinsame «Roadmap für die Umsetzung der Gesundheitlichen Vorausplanung» veröffentlicht, mit dem Ziel, Advance Care Planning schweizweit zugänglich und praktisch umsetzbar zu machen. (Roadmap GVP, PDF; palliative.ch Spiegelung) Das BAG-Umsetzungskonzept verknüpft gute Patientenverfügungen explizit mit ACP-Prinzipien. (BAG Umsetzungskonzept, PDF) Ergänzend zeigen BAG-Studien zu den Bedürfnissen von Angehörigen, dass ACP Familien entlastet, weil Behandlungserwartungen gemeinsam vorbesprochen werden. (BAG Kurzfassung, PDF; BAG Schlussbericht, PDF)

Palliative.ch
Der nationale Fachverband stellt die gesundheitliche Vorausplanung ins Zentrum: Therapieziele sollen «mit fachlicher Beratung festgelegt» und «mit den nahestehenden Personen diskutiert» werden. (palliative.ch, 2023)

Universität Zürich
Bereits 2014/2015 titelte die UZH «Eine Patientenverfügung ist kein Garantieschein» und machte deutlich, dass ein Formular allein den Patientenwillen nicht zuverlässig durchsetzen kann. (UZH News)

Weitere Fachstimmen (Geriatrie, USZ)
Ein Fachbeitrag des USZ zur Geriatrie hält fest: Patientenverfügungen «tragen oft nicht befriedigend dazu bei, dass Ärzte oder Angehörige urteilsunfähiger Sterbender stellvertretend angemessene Entscheide treffen» – häufig seien sie «nicht rechtzeitig verfügbar» und die geäusserten Wünsche «nicht realisierbar oder widersprüchlich». (USZ / Bossard, PDF)

SPO Patientenschutz
SPO beschreibt in zwei Blogbeiträgen die Vorteile von ACP: mehr Sicherheit und Orientierung für Behandlungsentscheidungen (SPO Blog «Sicherheit und Orientierung») und eine gestärkte Selbstbestimmung durch die «Patientenverfügung plus» (SPO Blog «Selbstbestimmung»).

Deutschland

Medical Tribune (2024)
Ein aktueller Fachartikel fasst die deutsche Forschungslage pointiert zusammen: Es gebe «deutliche Defizite des Konzepts Patientenverfügung», ihm werde teilweise sogar «Versagen» attestiert. Als Alternative wird ausdrücklich Advance Care Planning genannt, um die Autonomie am Lebensende wirklich zu stärken. (Medical Tribune, 2024)

Intensivmedizinische Fachliteratur (2024)
Ein Übersichtsartikel zu ethischen Grenzentscheidungen in der Intensivmedizin beschreibt, dass viele Patientenverfügungen unklar oder mehrdeutig sind und häufig nur extreme, ohnehin aussichtslose Situationen abdecken – ein deutlicher Hinweis auf die Notwendigkeit vorgelagerter Beratungsgespräche. (PMC, 2024)

Warum eine Patientenverfügung «Plus» nach ACP mehr leistet

Advance Care Planning unterscheidet sich vom klassischen Formular grundlegend: Es ist ein kontinuierlicher Dialog statt einer punktuellen Festlegung, bezieht wenn gewünscht Angehörige mit ein und wird von ausgebildeten Fachpersonen begleitet. (USZ / Bossard, PDF) Konkret bedeutet das:

Persönliche Werte, Lebenswille und Ängste stehen im Zentrum des Gesprächs, nicht einzelne Massnahmen. (SPO Blog «Sicherheit und Orientierung»; SPO Blog «Selbstbestimmung»)
Fachpersonen klären Missverständnisse und übersetzen medizinische Zusammenhänge in verständliche Sprache. (meine-patientenverfuegung.ch, 2024)
Die Dokumentation entsteht professionell, konkret und widerspruchsfrei. (meine-patientenverfuegung.ch, 2024)
Festlegungen greifen bereits vor dauerhafter Urteilsunfähigkeit – anders als viele klassische Formulare. (meine-patientenverfuegung.ch, 2024)
Die Umsetzungsrate der Wünsche liegt bei über 85 %, gegenüber nur 30–50 % bei herkömmlichen Verfügungen. (meine-patientenverfuegung.ch, 2024)
Angehörige werden entlastet: Wer eine Patientenverfügung «Plus» erstellt hat, dessen Familie leidet nachweislich weniger unter Angst, Depression und Stress. (USZ, Advance Care Planning)

Diese Belege aus über einem Jahrzehnt öffentlicher Debatte – von SRF-Berichten über SAMW-Richtlinien bis zu aktueller Fachliteratur aus der Schweiz und Deutschland – zeichnen ein konsistentes Bild: Eine gute Patientenverfügung entsteht nicht durch das Ausfüllen eines Formulars allein, sondern durch einen begleiteten, fachlich fundierten Beratungsprozess.

Mehr über die Vorteile einer Patientenverfügung "Plus"

Quellen & weiterführende Informationen

SRF, «Im Alltag taugen Patientenverfügungen oft nichts» (2018)

UZH News, «Eine Patientenverfügung ist kein Garantieschein» (2014/2015)

SAMW, Medizin-ethische Richtlinien «Patientenverfügungen»

Beobachter, «Missverständnis in höchster Not» (2018)

palliative.ch, «Gesundheitliche Vorausplanung und Patientenverfügung» (2023)

SRF News, «Patientenverfügung genügt in komplexen Situationen oft nicht» (2022)

USZ, «Patientenverfügung Plus – Advance Care Planning (ACP)»

BAG, «Umsetzungskonzept Gesundheitliche Vorausplanung» (2023)

SAMW/FMH, Rechtlicher Leitfaden 3.4 Patientenverfügung

Fischer et al., «Ethische Grenzentscheidungen in der Intensivmedizin» (PMC, 2024)